16-летнего братчанина обеспечат бесплатными лекарствами по решению суда

Особенно в статье понравилась фраза, как родители детей (в т.ч.' с°) с СМА ведут упорную борьбу с нашей бюрократией в медицине. А теперь конкретно про генетические наследственные заболевания и врожденные тяжелые пороки развития у детей, которые требут для их устранения огромных материальных вложений): у нас сейчас есть возможность перед зачатием сдать обоими потенциальными родителями огромное число всяких анализов, которые выявят многие подобные патологии (да - они пока только платные для потенциальных родителей, но это гораздо дешевле, чем потом всю жизнь расхлебывать результат жадности и бездумия). На курорты и дорогие гаджеты деньги нашли, а тут никах? А еще есть такое простое обследование (это УЗИ по ОМС), которое делают как минимум 3 раза за беременность, чтобы еще внутриутробно хотя бы визуально и внешними приборами выявить патологию плода и другие анализы по результату). А есть еще аборт на любом сроке по чисто медицинским показаниям (этот закон действует и в отношении плода с тяжелыми патологиями или заранее нежизнеспособного вне лона его матери). Если же родители принимают решение оставить этот плод и дать ему жизнь (никто им руки силой не выкручивает и принудительно не абортирует, Боже упаси), то в чем конкретно виновато государство и чем оно им обязано? Кому конкретно после смерти родителей нужен ребенок с СМА или "солнечный ребенок", которые в итоге ни бельмеса если вырастут (я именно про бескорыстную любовь)? Да - действительно есть закон об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с некоторыми заболеваниями, но это (по моей логике) скорее касается детей и взрослых более старшего возраста, в период рождения которых не было еще этих обследований в РФ и СССР (или тех, где в инвалидности виновато наше государство (диабет второго типа или отмороженные ноги по пьяне к ним не относятся - для этого есть пенсия по инвалидности). Я уже пенсионерка и знаю, что практически у каждой взрослой женщины есть свое кладбище из подобных рожденных и нет детей (есть оно и у меня). Но я никогда не винила и не виню в этом наше государство (даже оглядываясь на нашу местную экологию + тяжесть и вредность труда + уровень местной медицины). У своих рожденных детей мы лечили и оплачивали всю медицину из своего кармана (некогда было рефлексировать и ждать от кого-то помощи). В нашей семье четко известна наша наследственность еще до рождения нашего первого ребенка (и что нам делать, чтобы все своими силами исправить и скорректировать + к чему мы готовы и сможем, а к чему нет и никак). Будущим родителям: при нашем современном уровне медицины порочно надеятся только на то, что родители будущего ребенка мололые и еще не очень больные и руководствоваться только принцыпами: "Кого Бог пошлет" + "Приму любого". Вы его конечно любите и будете его любить всю его жизнь (отдавая все силы и средства на это). Но разве если вы за все это время родите 2-3 здоровых деток, то вы не будете их любить и тратить на них все свои силы и средства? А если еще учесть, что вы непрофессиональный медик и все равно на 100% не сможете своему такому ребенку помочь (поменять памперсы, накормить и его погладить - этого недостаточно), то это вообще аут. 1 и 2-3 - в чем в итоге разница?