Маленькой братчанке требуется помощь. Героиня одного из наших прошлых сюжетов Таня Гришкевич нуждается в реабилитации. У девочки спинальная мышечная атрофия. Её мама всеми силами ищет деньги, чтобы оплатить курс лечения в московской клинике
Каждый шаг – победа. Ведь ещё несколько месяцев назад Таня не могла ходить. О том, что дочь больна, Евгения узнала от иркутских специалистов. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» они поставили девочке в ноябре. И с тех пор началась борьба за здоровье. Тане вводят препарат «Спинраза», но необходимы и физиотерапия, и занятия с неврологом. Лучшие специалисты работают в московском центре «Адели». Там маленькая братчанка уже прошла один курс реабилитации.
Евгения ЖДАНОВА, мама Тани: «Ребёнок совершенно другой. В ходунках ей было тяжело ходить и она запрокидывала голову. Но мы съездили в «Адели», там с ней позанимались и ходунки уже не нужны. Мы ходим с «крабиками», конечно, с поддержкой, но главное, что она с ними уже идёт».
Столичные доктора используют уникальные методики, рассказывает Евгения. Аналогов нет ни в Сибири, ни на Урале. В центре «Адели» для тренировки пациентов с редким генетическим заболеванием разработан специальный костюм.
Евгения ЖДАНОВА, мама Тани: «Это костюм как у космонавтов. Надевают и два часа занимаются. Очень хорошая нагрузка на мышцы».
Один курс реабилитации в Москве стоит больше 340 тысяч рублей. Евгения собирает средства на поездку весной следующего года. В копилке пока чуть больше 100 тысяч. Точной даты поездки нет, говорит мама Тани. Попасть в очередь можно только при наличии всей необходимой суммы.
Евгения ЖДАНОВА, мама Тани: «Ни один специалист не может дать точное число — сколько нужно нам пройти реабилитаций. Разные дети и к каждому ребёнку разный подход. Кто-то четыре проходит, кто-то шесть, кто-то десять реабилитаций».
Узнать, как помочь Тане встать на ноги, можно в инстаграме её мамы. Даже небольшая сумма способна приблизить исполнение мечты маленького человека.
Читайте новости БСТ там, где вам удобнее всего.
Подписывайтесь на нас в соцсетях и мессенджерах. Для перехода кликните на иконку:
У нас в законодательстве (гл. 3, 181-ФЗ) есть такая мера поддержки со стороны государства, как реабилитация и абилитация детей-инвалидов и инвалидов, а по факту...
В том году писали же о том, что Государство будет финансировать лечение спинальной мышечной атрофии. Кузнецова ещё на этой теме сделала отдельный акцент. Необходимо делать всё в комплексе как инъекции, так и реабилитацию. Нужно попробовать ещё написать Анне Кузнецовой.