Регионам планируют выделять дополнительные средства из федерального бюджета на лекарственное снабжение жителей с редкими (орфанными) заболеваниями. Но только в случае, если в региональной казне на это не хватает собственных денег. Об этом сообщает Братская студия телевидения со ссылкой на «Ведомости».
Соответствующий законопроект подготовили по требованию Конституционного суда РФ. Он обязал разработать резервный механизм для оперативного снабжения лекарствами граждан, страдающих от жизнеугрожающих редких заболеваний, на случай, если региональные власти не могут исполнить обязательства. На сегодняшний день расходы на закупку препаратов полностью ложатся на регион. А они велики – средняя стоимость терапии для одного пациента составляет 2,76 млн рублей в год.
Кроме того, в стране нет утверждённого механизма передачи закупленных лекарств или выделенных средств на случай переезда пациента в другой регион. Поэтому возникает дополнительная нагрузка на областные бюджеты.
Примечательно, что Государственный совет Республики Татарстан, который обратился с жалобой в Конституционный суд, просил полностью передать обязательства по закупке лекарств на уровень федерации. Но пока речь идёт о полумерах.
Орфанными заболеваниями считаются патологии, встречающиеся не более 10 раз на 100 тысяч человек населения. На данный момент в мире известно более семи тысяч редких заболеваний, в России зарегистрированы 297. Самым распространённым из них является муковисцидоз (врождённая патология). Он, как и спинальная мышечная атрофия (СМА), и другие редкие заболевания встречаются среди жителей Братска.
Напомним, Прокуратура Братска сейчас проводит проверку по жалобе 28-летней братчанки, страдающей муковисцидозом, в связи с плохой организацией закупок жизненно необходимых импортных препаратов.
А ещё одна братчанка, дочь которой страдает СМА, сейчас борется за право маленькой дочери продолжать получать импортное лекарство «Спинраза». Малышке требуются его инъекции раз в четыре месяца, при этом стоимость одной ампулы – порядка 5,5 млн рублей.
Сотрудники Следственного комитета в Иркутской области за последние несколько лет возбудили несколько уголовных дел в отношении должностных лиц Минздрава Приангарья в связи с ненадлежащей организацией лекарственного снабжения льготников. Однако, судя по объяснениям чиновников от медицины, причина сбоев – не столько в дефиците средств, сколько в кадровом дефиците и особенностях реализации федерального закона № 33-ФЗ о госзакупках.
Правительству РФ предстоит установить, как будут определять, хватает ли региону денег на лекарства. Пока же законопроект Минздрава РФ одобрила правительственная комиссия по законопроектной деятельности. Он согласован с Минфином, Минэкономразвития, Минюстом и Счётной палатой. Как скоро документ вступит в силу, не уточняется. Предполагается, что его реализация может обойтись федеральной казне в сумму до 6,5 млрд рублей. Расходы определены из расчёта на 21 615 официально зарегистрированных россиян, страдающих орфанными заболеваниями.
В прошлом году из бюджета Иркутской области на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями выделили около 500 млн рублей. По словам главы регионального Минздрава Андрея Модестова, жители Приангарья (121 ребёнок) уже получают препараты, приобретённые за счёт федерального бюджета.
