Врожденный дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула с поражением кожи и костного мозга. Этот диагноз семья Грабовецких услышала два года назад.
Ничего не предвещало беды, вспоминают родители Даниила. Мальчик родился в срок, развивался наравне со сверстниками. А потом случилась с виду обычная простуда.
Мальчик попал в инфекционную больницу Усолье-Сибирского, а оттуда - с «падающими» показателями крови в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз.
После обследования этот диагноз не подтвердился, но прозвучал другой – дискератоз. С возрастом визиты Даниила к людям в белых халатах участились.
Артём и Анастасия Грабовецкие, родители Даниила: «Осенью у нас была такая проблема, мы заболели ветрянкой и у нас было носовое кровотечение. Три дня не могли остановить. Мы попали в Ангарск, в реанимацию. У нас проблема с ногтями на ногах, на руках. Ну, а так в основном страдает кровь. То есть, визуально этого вообще ничего не видно. Со слов врача, ребёнок может просто бежать, в голове у него случится излияние. И всё, и нет ребёнка».
Больше десятка переливаний компонентов крови, ведь собственные у мальчика не вырабатываются. Посещать детский сад нельзя - почувствовать себя плохо Даниил может в любой момент.
А еще у него снижен иммунитет, контактировать с другими детьми нежелательно. Пока пятилетний мальчик справляется со всем этим. Но, если не провести трансплантацию костного мозга, недуг может взять верх.
Операцию, которая может излечить Даниила, готовы провести в израильской клинике «ХадАсса». Там семья усольцев уже была. План лечения разработан.
Артём Грабовецкий, папа Даниила: «Врачи говорят, это полгода стабильно. То есть, мы рассчитываем все равно на год. Учитывая, что проживание на данный момент для нас стоит 32 доллара за комнату, которую нам предоставляют, в месяц это 1300. Счет нам выставили. На год жизни это получается около миллиона рублей».
Миллион только на проживание, а еще нужно оплатить саму операцию. Это еще чуть больше одного миллиона рублей.
Сумма, которую пытаются собрать родители пятилетнего Даниила Грабовецкого – 2 миллиона 70 тысяч рублей. Им пытаются помочь родные и близкие, волонтеры и благотворительные фонды.
Внести лепту могут и братчане. О сборе средств мама и папа Даниила регулярно отчитываются в социальных сетях.
В группе неравнодушных людей, которые следят за развитием событий, уже больше тысячи человек. Присоединитесь к ним и вы.
Карта СБ 5469180013243129 (Мама Грабовецкая Анастасия Сергеевна),
Карта СБ 4817760235613894 (Папа Грабовецкий Артём Андреевич).
vk.com/spasitedaniila_diskeratoz