От 2150 рублей до 5600 рублей на приобретение спецпитания смогут получать семьи детей, у которых диагностировали серьёзные нарушения обмена веществ, требующие соблюдения пожизненной диеты. Решение на уровне региона уже принято, соответствующий порядок назначения и предоставления выплаты утверждён. Об этом сообщает ИА «БСТ» со ссылкой на пресс-службу Правительства Иркутской области.
Напомним, с предложением предусмотреть новую для Приангарья меру социальной поддержки семей с детьми выступила уполномоченный по правам ребёнка в регионе Татьяна Афанасьева. Депутаты Законодательного собрания в феврале поддержали начинание. Однако, чтобы закон заработал, необходимо было принять порядок назначения и предоставления выплаты. И это было сделано в конце минувшей недели.
Право на выплату, размер которой зависит от возраста ребёнка, будут иметь семьи, чьи дети имеют врождённую неспособность усваивать отдельные продукты и вещества. При этом речь идёт о случаях, когда несоблюдение специальной диеты буквально смерти подобно и приводит к нарушению развития. В перечень заболеваний входят фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия. А вот непереносимость лактозы, к примеру, уже не будет основанием для назначения выплаты, хотя при ней ребёнку также нужны специальные и более дорогие продукты.
Данные ребёнка должны быть включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В противном случае выплату не назначат.
Мера соцподдержки будет предоставляться по заявлению одного из родителей на каждого совместно проживающего с ним ребёнка (с нарушениями обмена веществ) в возрасте от одного года до 18 лет, имеющего гражданство РФ.
Сумма выплаты на ребёнка до трёх лет включительно составит 2150 рублей; от четырёх до 11 лет включительно – 3450 рублей; от 12-ти до 18 лет – 5 600 рублей.
Если данные о юном пациенте имеются в федеральном регистре достаточно давно, то семья сможет рассчитывать на получение выплаты сразу за несколько месяцев, прошедших с 1 января 2024 года. В противном случае, льгота назначается с даты внесения сведений о ребёнке в регистр. Сумма будет расти вместе с получателем, меняясь с первого числа месяца, наступившего после дня рождения (к примеру, малышу исполнилось 4 года 15 июля – значит, с 1 августа выплата составит уже не 2150, а 3450 рублей).
Для оформления меры соцподдержки родителю ребёнка нужно обратиться в управление социальной защиты населения по месту жительства с заявлением, а также пакетом документов: паспорт родителя, паспорт ребёнка (если ему уже исполнилось 14 лет), решение суда об установлении факта совместного проживания родителя и ребёнка на территории Иркутской области (в случае отсутствия регистрации по месту жительства и месту пребывания). Также нужно согласие на передачу персональных данных в министерство здравоохранения Иркутской области.
Заявление и документы можно принести в УСЗН лично или отправить заказным письмом через «Почту России».
«Дополнительная мера поддержки, предложенная уполномоченным по правам ребенка в регионе и поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни», – отметил министр социального развития, опеки и попечительства Иркутской области Владимир Родионов.
По данным на начало второго полугодия 2023 года, в Иркутской области проживал 121 ребенок с отдельными нарушениями обмена аминокислот и 116 детей, страдающих фенилкетонурией. По информации министерства здравоохранения Иркутской области, в год в регионе рождается от одного до десяти детей с подобными нарушениями. Предполагаемые расходы областного бюджета на предоставление выплат могут составить около 6 млн рублей в год. Подобные меры соцподдержки семей с детьми уже действуют в ряде регионов России.