Законопроект, предусматривающий дополнительную меру социальной поддержки для семей детей, рождённых с редкими нарушениями обмена веществ, принят на 7-й сессии Законодательного собрания Иркутской области во втором и окончательном чтении. В соответствии с ним, родители детей и подростков, нуждающихся в специальной диете, смогут рассчитывать на выплаты из бюджета Приангарья. Об этом сообщает Братская студия телевидения со ссылкой на уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области Татьяну Афанасьеву.
Проект закона «О дополнительной мере социальной поддержки в Иркутской области семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ» был внесен на рассмотрение областного парламента детским омбудсменом Татьяной Афанасьевой в конце сентября.
Размер выплаты будет зависеть от возраста ребенка. Он рассчитан, исходя из половины стоимости набора безбелковых или низкобелковых продуктов. Для новорожденных до 3 лет – 2 150 рублей; от 4 до 11 лет – 3 450 рублей; от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Будут ли эти суммы увеличены для семей, проживающих в районах, приравненных к Крайнему Северу, пока не уточняется. Порядок расчета будет определен позже. Дата, когда начнётся прием заявлений от родителей, также неизвестна – проектом закона предусмотрено, что он вступит в силу через 10 дней после его официального опубликования.
Предусмотрено, что ежемесячная выплата будет предоставляться по заявлению одному из родителей или законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего нарушения обмена аминокислот. При этом мера соцподдержки предусмотрена исключительно на детей, имеющих российское гражданство и внесенных в Федеральный регистр страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Как сказано в пояснительной записке омбудсмена к законопроекту, по данным на начало второго полугодия 2023 года, в Иркутской области проживает 121 ребенок с отдельными нарушениями обмена веществ (аминокислот). Все они нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты для полноценного развития, повышения качества и продолжительности жизни.
Больше всего в Приангарье детей, страдающих фенилкетонурией (116 детей). Также в законопроект с учетом поправок внесены другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия, гомоцистинурия, глютарикацидурия. При этих патологиях рекомендована безбелковая или низкобелковая диета. Однако специальные продукты, к примеру, безлактозное молоко, в продаже встречаются нечасто и стоят заметно дороже обычных. В связи с этим Татьяна Афанасьева предложила предусмотреть компенсацию расходов на приобретение спецпитания.
По информации министерства здравоохранения Иркутской области, в год в регионе рождается от одного до десяти детей с подобными нарушениями. И пренебрежение диетой для них опасно, в особенности, в период роста и развития.
Предполагаемые расходы областного бюджета на предоставление выплат могут составить около 6 млн рублей в год. Подобные меры соцподдержки семей с детьми уже действуют в ряде регионов России.