В Братске спинальной мышечной атрофией второй степени, сокращенно СМА, болеет только маленькая Таня. Ей один год и 11 месяцев. Пожизненный диагноз девочке поставили в октябре прошлого года. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее спинной мозг. С каждым днём её тело слабеет, и время словно идёт в обратную сторону.
Евгения ЖДАНОВА, мама ребёнка с диагнозом СМА: «Мы пытались ползать, сейчас мы уже не ползаем. Ночью она плохо спит, у неё затекают ноги, она начинает плакать. Поднять она их вообще не может. Мне приходится ночью вставать, массажи делать ей, растирать ей ножки, чтобы ребенок спал спокойно. Переворачиваться она не может ночью».
Таня может ходить, но медленно и только с опорой. Из-за болезни уже произошли вывихи тазобедренных суставов. Для "Смайликов", так называют детей с синдромом СМА в сообществе родителей, есть единственный эффективный препарат - "Спинраза". Он помогает сдерживать необратимые процессы, сохранить или продлить жизнь.
Евгения ЖДАНОВА, мама ребёнка с диагнозом СМА: «Ноги, руки, всё слабеет. С каждым разом, если мы не начнём принимать препарат "Спинраза", не дай бог, могут "отняться" лёгкие, мы будем на искусственном дыхании и даже питаться через трубку».
Стоимость одной ампулы лекарства - 8 миллионов. В первый год лечения Тане предписано 6 штук. Для больных СМА в нашем регионе его обязано закупать Министерство здравоохранения. Однако жизненно важный укол маленькая братчанка не получила, несмотря на соответствующее решение врачебной комиссии от 25 ноября 2020 года. Мама, Евгения Жданова, была вынуждена обратиться в суд. И теперь предоставление спасительной "Спинразы" Минздраву предписано судом. Пока обратную связь Евгения не получила.
Евгения ЖДАНОВА, мама ребёнка с диагнозом СМА: «Очень больно смотреть на это всё. Как ребёнок угасает с каждым днём . Хочется, конечно, побыстрее начать это лечение, чтобы услышали уже нас. Я куда только не пишу и не обращаюсь, а толку нет».
И всё же надежда появилась буквально накануне. На странице депутата госдумы Александра Якубовского прошел прямой эфир с министром здравоохранения Иркутской области Яковом Сандаковым. Глава Минздрава заявил о том, что ситуацию с отсутствием лекарств исправят.
Яков САНДАКОВ, министр здравоохранения Иркутской области: «В январе, в ближайшее время, мы этих детей "Спинразой" обеспечим за счёт средств областного бюджета. Других источников у нас нет. Они будут обеспечены на ближайший период. В дальнейшем обеспечением этих детей займётся большой фонд, который создал Президент».
Отметим что всего в Иркутской области с тяжёлым заболеванием СМА борются 16 детей.