Ксения Шилова, корреспондент БСТ: "Эти ящики знакомы тысячам братчан. Сюда добровольцы складывали сотни, десятки и тысячи рублей, чтобы решить проблему больных детей, живущих в Братске. В том году мы помогли девяти ребятишкам. Но бывают случаи, когда разовый сбор денег не спасает. Бывают болезни, когда дорогостоящее лечение нужно в течение всей жизни. Что тогда делать?"
Это не СПИД, но это не легче. Муковисцидоз - такой диагноз у Миши Горохова. Ему всего 6 лет. Самая большая мечта малыша - выздороветь. Но врачи непреклонны - муковисцидоз не лечится, это на всю жизнь. Вопрос только, сколько она продлится?!
СПРАВКА: Муковисцидоз (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) - это наследственное заболевание. Из-за мутации гена слизь скапливается во всех органах, ее выделение затруднено. Средняя продолжительность жизни больных в европейских странах 40 лет, в Канаде и США - 48 лет, а в России - около 29 лет.
Несмотря на такие перспективы, у многих жизнь полноценная, если есть качественное лечение. Вот и мама Михаила старается. Мальчик даже за компьютером сидит с ингалятором, вдыхает спасительный антибиотик, чтобы усмирить инфекцию в легких.
"В три месяца он начал болеть: то пневмония, то ОРЗ у нас, то бронхит. В 6 месяцев нас отправили в Иркутск, там подтвердили наш диагноз - муковисцидоз. Мы стоим на учете в Москве, сейчас мы наблюдаемся в год 4 раза, то есть ездим через три месяца туда в Москву. Они назначают антибиотики дорогостоящие, но у нас здесь, в Иркутской области приобрести их невыносимо, очень дорого", - говорит Елена Горохова, мама ребенка, страдающего муковисцидозом.
Тобрамицин - единственный антибиотик, к которому организм пациента не привыкает. Врачи считают, с ним жизнь больного можно продлить на 20 лет! Но цена одного месячного курса - от 110 до 300 тысяч рублей. Кто должен его покупать? На местном и областном уровне родителей убеждают, что препарат не входит в льготные списки.
"Тобрамицин - это антибиотик для ингаляционного применения. Он, к сожалению, не входит в стандарты лечения, не входит в перечни бесплатные, льготные, и поэтому, к сожалению, в рамках этих программ он не закупается. Все остальные препараты - это муколитики, антибиотики, ферменты - они получают без перебоев и в полном объеме", - говорит Ольга Галеева, главный специалист по лекарственному обеспечению.
"Что касается тобрамицина, это антибиотик резервного ряда, то есть это последний антибиотик, который используется, когда другие антибиотики уже не помогают. Почему именно его выбирает Москва, я не смогу вам прокомментировать. Если, да, показан только тобрамицин, закупка идет индивидуально, за счет средств областного бюджета. Вообще по лекарственному обеспечению в последнее время жалоб от этих пациентов не поступает", - Анна Белолапоткова, начальник Управления организации фармацевтической деятельности и обеспечения медтехникой (г. Иркутск)
Но по нашим данным братские семьи неоднократно жаловались. Кроме Михаила Горохова, тобрамицин нужен еще троим девушкам - 15-ти, 17-ти и 24-х лет. Они вместе с родителями появляться перед камерой не захотели, но по телефону подтвердили: на все их обращения в область ответ один.
"Сейчас нам сказали, что нам придет отказ, мы ждем вот это письмо. Если приходит письмо нам действительно уже конкретно с отказом, то мы идем в прокуратуру, потому что Москва сказала, что эти препараты идут льготные, их должны выделять", - Елена Горохова, мама ребенка, страдающего муковисцидозом.
Москва и нас заверила, что тобрамицин положен нуждающимся бесплатно. Столичные эксперты опираются на Постановление Правительства, подписанное еще Черномырдиным, но действующее и по сей день.
"Этот антибиотик применяется массово практически во всех регионах РФ, это абсолютно обычный антибиотик. Вчера во время видеоконференции, который провела министр Голикова со всеми субъектами России, Татьяна Алексеевна сказала, что 890-е постановление никто не отменял. На Росздравнадзор возложены контролирующие функции за соблюдением 890-го постановления, поэтому я не вижу причин, по которым пациенты не могут получать данный препарат", - говорит Ирина Мясникова, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, председатель правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" (г. Москва)
Пока будут идти разбирательства, Миша будет жить на лекарствах, которые мама купит на деньги спонсоров и в кредит.
Корр.: А чем бы ты хотел заниматься потом, когда вырастешь?
Михаил Горохов, дошкольник: Работать, чтоб по 50 тыс. зарабатывать.
Корр.: А для чего тебе столько денег? Чтоб машину купить?
Михаил.: Чтобы скорее кредит выплатить.
Осенью Миша пойдет в школу. Он мечтает поступить в институт и работать на Братской ГЭС. Возможно, у него будут жена и дети. Лишь в четверти случаев заболевание передается потомству. По статистике, диагноз муковисцидоз всего у 45 жителей Приангарья. У большинства - все в порядке с интеллектом и опорно-двигательным аппаратом. Но большинство здоровых людей слово муковисцидоз даже не слышали.
Это не СПИД, но это не легче. Муковисцидоз - такой диагноз у Миши Горохова. Ему всего 6 лет. Самая большая мечта малыша - выздороветь. Но врачи непреклонны - муковисцидоз не лечится, это на всю жизнь. Вопрос только, сколько она продлится?!
СПРАВКА: Муковисцидоз (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) - это наследственное заболевание. Из-за мутации гена слизь скапливается во всех органах, ее выделение затруднено. Средняя продолжительность жизни больных в европейских странах 40 лет, в Канаде и США - 48 лет, а в России - около 29 лет.
Несмотря на такие перспективы, у многих жизнь полноценная, если есть качественное лечение. Вот и мама Михаила старается. Мальчик даже за компьютером сидит с ингалятором, вдыхает спасительный антибиотик, чтобы усмирить инфекцию в легких.
"В три месяца он начал болеть: то пневмония, то ОРЗ у нас, то бронхит. В 6 месяцев нас отправили в Иркутск, там подтвердили наш диагноз - муковисцидоз. Мы стоим на учете в Москве, сейчас мы наблюдаемся в год 4 раза, то есть ездим через три месяца туда в Москву. Они назначают антибиотики дорогостоящие, но у нас здесь, в Иркутской области приобрести их невыносимо, очень дорого", - говорит Елена Горохова, мама ребенка, страдающего муковисцидозом.
Тобрамицин - единственный антибиотик, к которому организм пациента не привыкает. Врачи считают, с ним жизнь больного можно продлить на 20 лет! Но цена одного месячного курса - от 110 до 300 тысяч рублей. Кто должен его покупать? На местном и областном уровне родителей убеждают, что препарат не входит в льготные списки.
"Тобрамицин - это антибиотик для ингаляционного применения. Он, к сожалению, не входит в стандарты лечения, не входит в перечни бесплатные, льготные, и поэтому, к сожалению, в рамках этих программ он не закупается. Все остальные препараты - это муколитики, антибиотики, ферменты - они получают без перебоев и в полном объеме", - говорит Ольга Галеева, главный специалист по лекарственному обеспечению.
"Что касается тобрамицина, это антибиотик резервного ряда, то есть это последний антибиотик, который используется, когда другие антибиотики уже не помогают. Почему именно его выбирает Москва, я не смогу вам прокомментировать. Если, да, показан только тобрамицин, закупка идет индивидуально, за счет средств областного бюджета. Вообще по лекарственному обеспечению в последнее время жалоб от этих пациентов не поступает", - Анна Белолапоткова, начальник Управления организации фармацевтической деятельности и обеспечения медтехникой (г. Иркутск)
Но по нашим данным братские семьи неоднократно жаловались. Кроме Михаила Горохова, тобрамицин нужен еще троим девушкам - 15-ти, 17-ти и 24-х лет. Они вместе с родителями появляться перед камерой не захотели, но по телефону подтвердили: на все их обращения в область ответ один.
"Сейчас нам сказали, что нам придет отказ, мы ждем вот это письмо. Если приходит письмо нам действительно уже конкретно с отказом, то мы идем в прокуратуру, потому что Москва сказала, что эти препараты идут льготные, их должны выделять", - Елена Горохова, мама ребенка, страдающего муковисцидозом.
Москва и нас заверила, что тобрамицин положен нуждающимся бесплатно. Столичные эксперты опираются на Постановление Правительства, подписанное еще Черномырдиным, но действующее и по сей день.
"Этот антибиотик применяется массово практически во всех регионах РФ, это абсолютно обычный антибиотик. Вчера во время видеоконференции, который провела министр Голикова со всеми субъектами России, Татьяна Алексеевна сказала, что 890-е постановление никто не отменял. На Росздравнадзор возложены контролирующие функции за соблюдением 890-го постановления, поэтому я не вижу причин, по которым пациенты не могут получать данный препарат", - говорит Ирина Мясникова, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, председатель правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" (г. Москва)
Пока будут идти разбирательства, Миша будет жить на лекарствах, которые мама купит на деньги спонсоров и в кредит.
Корр.: А чем бы ты хотел заниматься потом, когда вырастешь?
Михаил Горохов, дошкольник: Работать, чтоб по 50 тыс. зарабатывать.
Корр.: А для чего тебе столько денег? Чтоб машину купить?
Михаил.: Чтобы скорее кредит выплатить.
Осенью Миша пойдет в школу. Он мечтает поступить в институт и работать на Братской ГЭС. Возможно, у него будут жена и дети. Лишь в четверти случаев заболевание передается потомству. По статистике, диагноз муковисцидоз всего у 45 жителей Приангарья. У большинства - все в порядке с интеллектом и опорно-двигательным аппаратом. Но большинство здоровых людей слово муковисцидоз даже не слышали.